Rehabilitering af mennesker med traumatiske hjerneskader på Kolonien Filadelfia

Kjeld Høgsbro 2002, AKF Forlaget

Download rapporten i pdf-format (617Kb)

Sammenfatning

Rapporten indeholder resultaterne fra en undersøgelse af den rehabilitering af mennesker med traumatiske hjerneskader, som har fundet sted som forsøgsprojekt i perioden 1997-2001 på Rehabiliteringscentret på Kolonien Filadelfia i Dianalund.

Undersøgelsen fokuserer på den holistiske tilgang, som har præget projektets virksomhedsplan og udgangspunktet for etableringen af Rehabiliteringscentret. Det er en tilgang, som lægger op til at møde klientens specifikke individuelle problemstillinger med et tværfagligt team af professionelle, der tager højde for den individuelle klients særlige forudsætninger og fremtidsperspektiv. Undersøgelsen er gennemført som en formativ evaluering, hvilket betyder, at dens primære sigte er at give Rehabiliteringscentret en respons, der kan pege på justeringer og udviklingsmuligheder i projektet.

Datagrundlaget for undersøgelsen er etableret gennem spørgeskemaer udfyldt af professionelle, klienter og pårørende gennem en periode på to år. Det omfatter spørgeskemaer i starten af opholdet, ved afslutningen af opholdet for de klienter, der sluttede inden for det første år, samt spørgeskemaer udsendt året efter. Dertil kommer en række fokuserede gruppeinterview med repræsentanter for de enkelte faggrupper i 2001.

På baggrund af en gennemgang af den internationale diskussion vedrørende traumatiske hjerneskader og de dertil knyttede rehabiliteringsmuligheder, kan følgende konkluderes:

1. At hjernens funktioner i det forløbne årti er blevet forstået som et kom­plekst samspil mellem flere forskellige systemer.
2. At det generelle krav til rehabiliteringen er, at den bør knytte sig så tæt til patienternes fremtidige hverdag som muligt.
3. At det centrale for patienterne bliver, hvorvidt de i fremtiden kan begå sig i sociale sammenhænge, at denne »sociale kompetence« indeholder et kompliceret samspil mellem forskellige evner, og at dette samspil er knyttet til den specifikke individuelle sociale sammenhæng, et menneske indgår i.
4. Klienterne vil være præget af det miljø og de subkulturelle sammenhænge, de indgår i. Det kan således være svært at skelne funktionstabet fra oprindelig personlighed og socialt miljø.
5. De tekniske hjælpemidler, som inddrages under rehabiliteringen, bliver en del af det, der rehabiliteres til, hvorfor klienter og professionelle skal være opmærksom på, hvordan spørgsmålet om hjælpemidler indgår i klientens fremtidsperspektiv.
6. Rehabiliteringen indeholder en udvikling og dannelse af identitet, selvforståelse og livsstrategier i en krisepræget overgangssituation. Dette kræver professionel lydhørhed over for klienten og tillid til andre professionelle i samarbejdet omkring klienten.
7. Manglende samarbejdsvilje og initiativ fra klientens side kan både være et udtryk for hjerneskaden og for de professionelles manglende evne til at skabe en terapeutisk alliance med den pågældende klient.
8. De pårørende er en væsentlig del af klienternes sociale sammenhæng før traumet såvel som efter rehabiliteringen. Arbejdet med at udvikle de pårørendes situation bliver derfor en ganske væsentlig del af rehabiliteringen.
9. Rehabiliteringen kan af ovenstående grunde ikke afgrænses til det, der kan foregå på et center for rehabilitering. Rehabiliteringen må omfatte en integreret indsats over for klientens evner til at klare dagligdagen efter opholdet og de omgivelser (pårørende, bolig, hjælp og støtte), som patienten kommer ud til.
10. Der er en begyndende tendens til at fokusere på den sociale integration af mennesker med hjerneskader, hvor funktionsniveau ikke mere vurderes i forhold til en dimensional skala (optimal-minimal), men hvor man tager højde for, at der er tale om flere forskellige mulige former for samspil mellem individ og omgivelse. Dette lægger igen op til, at man i lige så høj grad retter indsatsen mod udviklingen af de lokale sammen­hænge og relationer, som udgør klientens fremtid.
11. En evaluering af rehabiliteringens resultater må tage hensyn til de meget individuelle mål, som udvikles for den enkelte klient undervejs i forløbet. Og den må bygge på data vedrørende funktionsniveauer i forhold til daglige individuelle krav, såvel som data vedrørende det sociale samspil med omgivelserne.

Undersøgelsen konstaterede, at Rehabiliteringscentret i høj grad har været opmærksom på disse forhold og på den måde været i overensstemmelse med aktuelle internationale overvejelser.

Dette kommer til udtryk i virksomhedsplanen fra begyndelsen af 2001. Virksomhedsplanen sætter fokus på det forhold, at genindlæringen af kompetencer bør foregå i en meningsfuld kontekst, der ligger så tæt på den almindelige hverdag som muligt, at anvendelsen af tekniske hjælpemidler bør begrænses, og at rehabiliteringen kræver en inddragelse af de pårørende og den fremtidige situation.

Men der er tendens til, at virksomhedsplanen bliver mere traditionelt diagnostisk i sin karakteristik af de problemer, der er knyttet til frontallapskader. De kognitive problemstillinger bliver således diagnostisk løsrevet deres kontekst, selv om rehabiliteringen i sin strategi arbejder ud fra et kontekstuelt læringsbegreb.

Denne modsætning mellem præmisserne for diagnostikken (problemforståelsen) og præmisserne for interventionen (terapien) synes at hænge sammen med en specialisering i fagligheden, hvor neuropsykologien står for diagnostik og problemforståelse, fysioterapi og ergoterapi står for terapeutisk intervention, og socialkonsulenterne står for de foranstaltninger, der følger udslusningsprocessen.

Her synes den internationale diskussion at lægge op til en mere kompleks reorganisering af tværfagligheden. De kognitive problemstillinger skal forstås i forhold til den situation, klienten kommer fra og forventes at skulle fortsætte til, og de terapeutiske strategier skal udvikles under hensyn til de kommende betingelser i klientens hverdagsliv.

Virksomhedsplaner bør dog betragtes som dynamiske størrelser, der dels rummer den aktuelle erfaring fra Centrets arbejde dels sammenfatter de aktuelle forskrifter og retningslinier for arbejdet. Virksomhedsplanen er således en integreret del af Centrets historiske udvikling.

Den efterfølgende undersøgelse af personalets forståelse af problemerne og deres tværfaglige samarbejde fokuserede på spørgsmålet om, hvorvidt der var tale om en passiv eller en aktiv form for tværfagligt samarbejde. Med passiv forstås et samarbejde, hvor medarbejderne arbejdede i forlængelse af en overordnet plan, som definerede den enkelte faggruppes domæne, mens der med en aktiv form forstås et samarbejde, som forudsætter alle medarbejderes viden om hinandens særlige kompetencer, idet samarbejdet organiseres af medarbejderne selv i forhold til det konkrete problem, der skal løses. Den internationale diskussion og virksomhedsplanen peger på nødvendigheden af en aktiv form for tværfaglighed.

Det er ikke muligt i interviewene med medarbejderne at finde eksempler på udtalelser, som er i modstrid med det grundlæggende koncept. De enkelte faggrupper er desuden gode til at give konkrete eksempler på, hvordan de andre faggrupper bidrager til forståelsen af helheden i klientens situation. Dette tyder på en høj grad af faglig integration omkring rehabiliteringen og dermed det, som ovenfor defineredes som en aktiv tværfaglighed. På områder, hvor faggrupperne giver udtryk for problemer i forhold til deres integration i rehabiliteringen, synes ledelsen orienteret. Alt i alt synes der at være tale om en konstruktiv kommunikation mellem faggrupperne og mellem ledelse og medarbejdere i udviklingen af konceptet.

Interviewene pegede tillige på, at personalet på nogle områder havde en mere avanceret forståelse af problemerne, end virksomhedsplanen umiddelbart giver udtryk for. Således anskues de kognitive problemstillinger som mere dynamisk forbundet med de vilkår, man giver klienten, og det perspektiv, behandlingen kan tilbyde klienten. Dette gælder især spørgsmål som motivation, engagement og initiativ fra klientens side.

Der kan dog stadig ses et vist hierarki i personalegruppernes autoritet i beslutningerne. Og spørgeskemaet afslører, at der er faggrupper og enkeltpersoner, der oplever sig mere marginaliserede i det tværfaglige arbejde, og oplever, at de har mindre kontakt med ledelsen. Det gælder især de faggrupper, der beskæftiger sig med psykologiske, sociale og pædagogiske problemstillinger.

Hvad klienternes situation angår, oplever personalet, at de er gode til at takle klienternes problemer på stedet, og at den tværfaglige respekt for de respektive faggrupper er til stede i samarbejdet omkring klienten. Der er gode og detaljerede beskrivelser af klienterne, både i interviewene og i den skriftlige udredning af klienternes situation. Lokalmiljøet omkring Rehabiliteringscentret opleves som en støtte, fordi lokalbefolkningens accept og opmærksomhed gør, at klienterne kan færdes frit under en passende, hensyntagende form for civil kontrol.

Derimod oplever personalet ikke, at indsatsen lever op til forventningerne, når det gælder støtten til de pårørende og udviklingen af de fremtidige sociale relationer omkring klienten. Det samme gælder samarbejdet med modtagende kommune og institutioner. Det bliver derfor vanskeligt at fastholde et sikkert fremtidsperspektiv knyttet til den konkrete rehabilitering af den enkelte klient.

Hvad angår klienternes situation peger undersøgelsen på, at det er muligt at fremskaffe valide data om klienternes umiddelbare følelsesmæssige situation fra spørgeskema, der udfyldes sammen med klienterne. Derimod er det ikke muligt, hos klienter med disse kognitive problemstillinger, at skaffe valide data, som giver en sammenfattende vurdering af deres situation i et længere tidsrum.

Svarmønstrene fra spørgeskema besvaret af personale, klienter og pårørende peger samstemmende på, at personalet har formået at skabe et sted, pårørende og klienter oplever som roligt, trygt og imødekommende.

Derimod bekræfter klient og pårørendeinterview personalets oplevelse af en vis afmagt over for klienters og pårørendes fremtidsperspektiv. Personalets manglende tilfredshed med deres muligheder for at hjælpe de pårøren­de over deres egne problemer og øve indflydelse på den støtte, de ville få efter opholdet, bekræftes således af de pårørende og klienternes usikkerhed på deres fremtidige situation og deres manglende oplevelse af, at Centret har kunnet hjælpe dem på dette område.

På de fundamentale områder i hverdagen har klienterne i højere grad en oplevelse af, at opholdet har gavnet dem, og det samme gælder den efterfølgende støtte fra kommunen.

Personalets oplevelse af, at det har været svært at samle de pårørende omkring de tilbud, man havde planlagt, kan muligvis forklares med det, der i spørgeskemaundersøgelsen fremstår som de pårørendes tilbøjelighed til at fokusere mere på klientens problemer end på egne. Initiativerne fra personalets side og den forståelse af de pårørendes betydning, som ligger bag, er her muligvis op imod stærkere kulturelle præmisser. Eventuelt i form af de pårørendes fornemmelse af, at deres negative følelser ikke er kulturelt acceptable.

Undersøgelsen konkluderer således at:

1. Det er lykkedes Rehabiliteringscentret at skabe et tilbud, hvor udgangspunktet er klientens eget perspektiv, og hvor et tværfagligt team stiller deres professionalisme til rådighed for at indfri de forventninger, der knytter sig til dette perspektiv så godt som muligt. Pårørende og klienter oplever en betydelig grad af empati og lydhørhed. Men da et »hospitalslignende« ophold stadig er forbundet med en betydelig autoritetstro og manglende forventning om indflydelse på problemdefinition og »behandling«, skal man stadig være opmærksom på, at det er personalet, der skal give udtryk for, at åbenhed over for klientens perspektiv og forventninger er professionelt begrundet.
2. Centret har en professionelt implementeret daglig struktur af mødetider, arbejdstider, initiativer og beslutninger, og denne kontekst er meget forskellig fra den kontekst, som er klientens fremtid i egen bolig. Betydningen af dette for klienternes senere overførsel af kompetencer, opnået på Centret til eget hjem, er dog uklar. Kun en mindre gruppe af klienter og pårørende oplever, at deres evner til at klare bestemte opgaver i hverdagen er blevet forringet siden opholdet på Rehabiliteringscentret. Det må dog stadig være målet yderligere at udvikle den del af det opfølgende arbejde, som omfatter træning og rådgivning i eget hjem efter opholdet.
3. Rehabiliteringscentret har stået noget magtesløse over for udviklingen af relationerne mellem klienterne og mellem klienter og pårørende. Problemet kunne muligvis løses ved, at de psykologiske, sociale og pædagogiske faggrupper kom »mere på banen« (her tænkes både på indflydelse og faglig udvikling).
4. Det er vanskeligt at skelne mellem traumets påvirkning af personlighed, motivation og initiativ og etniske, miljømæssige og subkulturelle karakteristika. Undersøgelsen er ikke nøjagtig nok til at påvise, om personalet evner at foretage denne skelnen i det enkelte konkrete tilfælde. Da motivationsproblematikken har vist sig så væsentlig i rehabiliteringsarbejdet, er det vigtigt at være meget opmærksom på denne problemstilling.
5. Rehabiliteringscentret er opmærksom på, at man i forbindelse med rehabiliteringen må tage bevidst stilling til, på hvilken måde tekniske hjælpemidler indgår i det fremtidige perspektiv for klientens tilværelse. Rehabiliteringscentret tager her udgangspunkt i det, der for klienten er det fremtidige perspektiv om at klare sin daglige situation så selvstændigt og uafhængigt som muligt. Det ville dog være hensigtsmæssigt, hvis man sammen med modtagende kommune kunne få en mere sikker viden om, hvilken støtte kommunen ville yde efter opholdet.
6. Det er lykkedes centret at skabe et professionelt miljø, der kan fastholde omsorgsfunktioner, tillidsforhold og evne til indlevelse, samtidig med at der er skabt en relativ stabil kollektiv selvbevidsthed og arbejdstilfredshed i det terapeutiske miljø. Dermed er der også skabt de trygge rammer, som er en væsentlig forudsætning for klienternes personlige udvikling.
7. Det er væsentligt at være opmærksom på følgende elementers betydning for Centrets evne til at skabe en terapeutisk alliance omkring rehabiliteringen: 1) Centrets opmærksomhed på, at klienternes motivation for rehabilitering både påvirkes af hjerneskaden og de rammer og det perspektiv, Centret formår at skabe. 2) Personalets evne til indlevelse og evne til at skabe et trygt miljø. Når det mislykkes at skabe en terapeutisk alliance, er det derfor lige så vigtigt, at ledelse og personale ikke gør traumet til en standardundskyldning.
8. Det har været forbundet med store vanskeligheder at gennemføre de initiativer over for de pårørende, som oprindeligt var planlagt. Problemet er muligvis knyttet til de pårør­endes eget, kulturelt betingede, fokus på klientens problemer og manglende opmærksomhed og fortrolighed med egne problemer. Det er ikke med sikkerhed knyttet til problemet med Rehabiliteringscentrets afstand til pårørendes bopæl. Der bør derfor fortsat arbejdes med alternative måder at møde de pårørende på, en psykoeducativ tilgang, hvor man fra starten understregede betydningen af de pårørendes egne problemer og en større grad af uformel kontakt mellem de pårørende og den psykologiske faggruppe.
9. Rehabiliteringscentret har gjort et betydeligt forsøg på at forlænge rehabiliteringen til perioden efter opholdet. Men til gengæld synes muligheden for at påvirke de forhold, klienterne får efter opholdet, afgørende begrænset af, at klienterne nu overgår til andre instansers domæner, og at der i denne sammenhæng mangler koordinatorer med autoritet over for det samlede forløb.
10. Det samlede forsøg på at fremme klienternes integration i sociale sammen­hænge kommer ideelt set til at omfatte en sideløbende udvikling af individuelle funktioner og de sociale fællesskabers kulturelle referencerammer (tolerance og forståelse). Dette er et perspektiv, som Centrets medarbejdere er på vej ind i. Men der forestår både en forskningsmæssig udredning af de problemstillinger, der knytter sig til dette perspektiv, og en praktisk løsning på problemerne vedrørende organisering og koordinering af dette arbejdsfelt.
11. Hvad angår det forhold, at mulighederne for at evaluere rehabiliteringens effekt er begrænset, må vi prøve at arbejde med nye former for evalueringsmodeller. Resultaterne fra denne undersøgelse kunne give anledning til en del optimisme. Men der forestår et arbejde med at afgrænse og udvikle de spørgsmål, klienter og pårørende skal stilles. Det er nødvendigt, at evalueringerne ikke begrænses til sammenligning af enkle forbedringer i funktionsniveau, men fastholder det kontekstuelle perspektiv, hvor målet er klientens personlige tilfredshed med den samlede situation, vedkommende får skabt efter opholdet på Rehabiliteringscentret.

Vis

• Præsentation af udgivelsen

Facebook

Følg os på Facebook

Udgivelser